Od połowy lat 90. zaczął się w Polsce powolny proces organizowania się rodziców i opiekunów osób z zespołem Downa w grupy samopomocowe i stowarzyszenia. Mają one pomóc w rozwiązywaniu codziennych problemów, w perspektywie, w znalezieniu miejsca dla osób z zespołem Downa. Miejsca na ziemi i miejsca wśród ludzi.
W krajach europejskich, które powszechnie uważa się za bardziej rozwinięte i cywilizowane ten proces rozpoczął się wiele lat wcześniej i zakończył się powołaniem do życia European Down Syndrome Assocition (EDSA) – organizacji, której celem jest, mówiąc najkrócej, promowanie pełnego rozwoju i normalnego życia osób z zespołem Downa bez względu na rasę, język oraz religię. Od kilku lat także Polska ma swoje przedstawicielstwo w tej organizacji.
Pod koniec ubiegłego roku EDSA wystąpiła z inicjatywą utworzenia dnia poświęconego osobom z zespołem Downa, inicjatywa została podjęta przez Międzynarodowe Stowarzyszenie na rzecz Zespołu Downa (DSI). W ten sposób ustanowiono dzień 21 marca – Międzynarodowym Dniem Zespołu Downa. Datę te wybrano nie przypadkowo. Cechą charakterystyczną zespołu Downa jest przecież 3. chromosom w 21. ich parze.