Tak zaczyna się blog Jagody Plewni z Tychów. Czytamy jej zapi­ski dzień po dniu: – Dzisiaj chcę Wam przedstawić mojego Tatusia-żeglarza, kapitana stawnego żaglowca .Zawiszy Czarnego”. Zapraszam na dalsze cie­kawostki na stronkę „o mnie”, poczytaj­cie… naprawdę jest wielki… Do bloga Jagody zajrzało już 8 tys. internautów. Oglądają zdjęcia ślicznej, ciemnowłosej Jagody – na basenie, z przyjaciółmi, na karnawałowym balu w przedszkolu. Blog Jagody tak nam się spodobał, że postanowiliśmy spotkać się z nią i jej rodzicami w prawdziwym, a nie wirtualnym świecie.

Ewa Furtak: Skąd wziął się pomysł na prowadzenie błoga Jagody? Alicja Plewnia (mama Jagody): O portalu smyki.pl. na którym mamy zakładają błogi dla swoich pociech, przeczytałam na e-dziecku. Pomyśla­łam: a dlaczego by nie założyć błoga Jagodzie? Błogi mają przede wszyst­kim zdrowe dzieci. Chcemy pokazać, że chore dziecko też prowadzi normal­ne życic. Jagoda chodzi do przedszko­la, ma przyjaciół, wyjeżdża. Jak zdro­we dziecko, ma obowiązki, ale także czas na przyjemności.

Czy wiedziała Pani, że Jagoda urodzi się chora?

Alicja Plewnia: Nie. Choć teraz, gdy patrzę na to z perspektywy czasu, to my­ślę, że były sygnały, coś było nie tak, jak należy. W szóstym miesiącu ciąży by­łam na USG. Lekarz długo wpatrywał się w monitor, wypytywał mnie o różne rzeczy, chciał wiedzieć, czy mam już dzieci i czy są zdrowe. Nie chciał jed­nak powiedzieć nic konkretnego.

Kiedy się okazało, że Jagoda ma zes­pół Downa?

Alicja Plewnia: Od początku widzia­łam, że córka wygląda inaczej niż zdro­we dziecko. Na drugi dzień po porodzie przyszła do mnie lekarka i powiedzia­ła, jakie ma podejrzenia.

Wojciech Plewnia (tata Jagody): Powiedziała dokładnie tak: państwa dziecko ma cechy dysmorficzne. Leka­rze też nie chcieli wprost powiedzieć o zespole Downa. Czasem myślę, że tak naprawdę i ja. i żona już dużo wcześniej wiedzieliśmy, co się dzieje. Nie chcie­liśmy przyjąć tego do wiadomości, nie rozmawialiśmy ze sobą na ten temat. Wtedy dla nas było to zbyt straszne. Cze­kaliśmy, aż powie to ktoś z zewnątrz.

Bywa, że rodzice skarżą się na to, jak w takiej sytuacji zostali potraktowa­ni w szpitalu…

Wojciech Plewnia: Z rozmów z in­nymi rodzicami wiemy, że położne i le­karze nie zawsze potrafią w takiej sytu­acji zachować się taktownie, czasami jeszcze bardziej ranią zamiast pomóc. My zostaliśmy potraktowani przez ca­ły personel szpitala w Pszczynie bardzo dobrze.

Alicja Plewnia: Ordynator oddziału pomogła nam dostać się do genetyka. Na taką wizytę czeka się tygodniami, tymczasem Jagoda miała zaledwie pięć dni, gdy dotarliśmy z nią do specjali­sty. Pół godziny później byliśmy z nią piętro wyżej u innego specjalisty, u kar­diologa.

Bo bardzo często zespołowi Downa towarzyszy wada serca?

Wojciech Plewnia: Rzeczywiście, większość dzieci z zespołem ma wadę serca. Jagoda też miała i to bardzo po­ważną. Według statystyk połowa dzie­ci z downem ginie jeszcze w ciąży, do­chodzi do poronienia.

Dawniej mówiło się, że serca takiego dziecka nie warto naprawiać…

Wojciech Plewnia: Nasza Jagoda miała szczęście – jej rocznik był chyba pierwszy, gdy zaczęto operować wady serca u dzieci z zespołem Downa.

Alicja Plewnia: Córka miała jednak bardzo skomplikowaną wadę i lekarze uprzedzali nas, że może nie przeżyć za­biegu. Operowano ją gdy miała pięć miesięcy, na szczęście obyło się bez komplikacji i udało się naprawić jej ser­duszko, teraz chodzimy tylko na kon­trolne wizyty do kardiologa.

Wojciech Plewnia: Podczas tej ope­racji przestaliśmy wierzyć w kolejny ste­reotyp. Zawsze mówiło się, że dzieci z zespołem Downa rodzą się starym ro­dzicom. Tam, w szpitalu, było więcej ta­kich dzieci jak Jagoda. Wszystkie mia­ły młodych rodziców. Po operacji przy­plątało się zapalenie płuc i Jagoda trafi­ła do szpitala. Operacja była w kwietniu, a już w lipcu zabraliśmy ją pod żagle na Mazury. Oczywiście, wszyscy pukali się w czoło, ale ona zniosła to świetnie.

Jagoda chodzi teraz do przedszkola. Co będzie z nią dalej?

Alicja Plewnia: Jest chyba najstar­szym stażem dzieckiem w przedszkolu integracyjnym, bo chodzi tam od trze­ciego roku życia. To już ostatni rok, kie­dy może chodzić do przedszkola, nie da się już dłużej odraczać pójścia do szko­ły. Dla dziecka z zespołem Downa są po­tem trzy możliwości: szkoła integracyj­na, szkoła specjalna albo szkoła życia. To do nas należy decyzja, ale podejmie­my ją po konsultacjach ze specjalistami, m.in. z psychologiem. Trzeba na przy­szłość spoglądać realnie, dlatego wyda­je mi się że szkoła życia nie byłaby zła. Tam dzieci oprócz „zwykłej” nauki uczą się też wielu przydatnych w życiu umie­jętności.

Jagoda: A ja nie chcę pójść do szko­ły. Nie chcę się uczyć!

Wojciech Plewnia: No właśnie. Jago­da ma 15-letniego brata Damiana. Ob­serwowanie brata wstającego codziennie rano do szkoły i odrabiającego zadania zniechęciło ją do nauki (śmiech).

Jagoda: Ja lubię przedszkole! Na ba­lu byłam królewną. Tańczyłam z tym chłopcem (pokazuje zdjęcia).

Widać, że to bardzo samodzielna dziewczynka…

Alicja Plewnia: Na przykład chodzi sama do sklepu.

Jagoda: Po lody, chleb i czipsy. Duże czipsy. Najlepsze są z cebulką.

Alicja Plewnia: Trochę musimy z tym uważać. Dzieci z zespołem Downa są niewysokie i, niestety, mają tendencję do tycia.

Myśleliście Państwo już, co będzie z nią w przyszłości?

Alicja Plewnia: W Polsce te dzieci najczęściej są skazane na opiekę kogoś z rodziny. Dobrze byłoby, gdyby zaczę­ła w przyszłości brać udział w warszta­tach terapii zajęciowej, prowadzi je np. Caritas. To bardzo ważne, żeby coś ro­biła, nie siedziała w domu.

Jest jakiś stopień, którym mierzy się ciężkość zespołu Downa?

Alicja Plewnia: Jagoda ma zdiagnozowane upośledzenie umysłowe lekkie, na pograniczu umiarkowanego.

Czy takie dzieci mają szansę na samo­dzielność?

Wojciech Plewnia: Teoretycznie tak. W wychodzącym w Polsce kwartalniku poświęconym dzieciom z zespołem Downa były na ten temat przedruki z pra­sy anglojęzycznej. Czytałem tam o dziewczynie z zespołem Downa któ­ra skończyła studia. Był też artykuł o pa­rze chorych ludzi, którzy wzięli ślub i za­mieszkali razem u boku rodziców, ale samodzielnie.

A w Polsce?

Wojciech Plewnia: U nas mimo teo­retycznej otwartości nie jesteśmy chyba przygotowani na to, żeby mieć za sąsia­da człowieka upośledzonego umysłowo. Ludzie nadal się boją. Podobnie jest z pracodawcami: o ile osoby niepełno­sprawne fizycznie mają szansę na pracę, to tacy ludzie jak Jagoda już nie. Praco­dawcy myślą: ..po co mi kłopoty”.

Ale przecież chyba trudniej o bardziej przyjaźnie nastawionych do otoczenia ludzi niż właśnie osoby z zespołem Downa?

Wojciech Plewnia: To bardzo otwar­te, kochające ludzi osoby, łatwo je zra­nić. To taka wspólnota hippisów… Wie­le osób przekonało się już, jak wspania­łą dziewczynką jest Jagoda, że przebywanie z nią jest miłe, że można się w jej towarzystwie świetnie bawić.

Jak wygląda rehabilitacja Jagody?

Alicja Plewnia: Córka jest pod opie­ką logopedy, pedagoga, raz na tydzień przychodzi do niej wolontariuszka. Mo­żemy za darmo korzystać z miejskiego basenu, Jagoda uwielbia pływanie. Jeź­dzimy też na turnusy rehabilitacyjne. Dzieci z zespołem Downa rozwijają się jakby skokami. Jeszcze niedawno Jago­da nie lubiła rysować. Teraz okazuje się, że nagle przekonała się do różnych pla­stycznych zajęć.

Dowiedzieliśmy się z bloga, że tata Jagody jest żeglarzem, A pani?

Alicja Plewnia: Ja nie pracuję. Mu­siałam wybrać: dobro dziecka albo ka­riera. Mąż często bywa poza domem, a Jagoda wymaga dużo uwagi. Bywa tak że musi się położyć na badania kontrol­ne do szpitala. Nie ma tu miejsca na mo­ją stałą pracę. Po urodzeniu córki zdo­byłam nowy zawód: jestem terapeutą za­jęciowym. Bardzo mi się to przydaje w codziennej opiece nad Jagodą.

Pewno pomaga też Pani Jagodzie w prowadzeniu bloga?

Alicja Plewnia: Pewno, ona na razie nie jest zainteresowana nauką pisania. Ale zdjęcia wybieramy razem, a Jagoda bardzo lubi siedzieć przy komputerze.

Zdarza się, że do bloga Jagody zaglą­dają rodzice innych chorych dzieci?

Alicja Plewnia: Tak, czasem nawet piszą do nas. Gdy urodziłam Jagodę, dostępna była tylko jedna książka o dzieciach z zespołem Downa i musia­ła wystarczyć za całe źródło wiedzy. Teraz rodzice mają o wiele większe możliwości, a Internet to kopalnia in­formacji. Dlatego rodzicom, którzy sta­ją przed takim problemem jak ja, jest dziś o wiele łatwiej. Ostatnio namiary na naszą stronę dostała np. pani, która jest w 16 tygodniu ciąży i dowiedzia­ła się że urodzi dziecko z zespołem Downa. Zaglądając na naszą stronę, można się przekonać, że urodzenie dziecka z zespołem Downa naprawdę nie oznacza końca świata. Podobno dzieci z zespołem Downa w przeszłości było mniej niż obecnie.

Wojciech Plewnia: Takich dzieci ro­dzi się teraz więcej, ale to że dawniej nie było ich widać, wynikało też z cze­goś innego. Po prostu, ludzie najczęściej trzymali chore dzieci w domach.

Alicja Plewnia: Teraz jest inaczej- my też staramy się żeby Jagoda była jak naj­częściej między ludźmi. Ona jest bardzo ze mną związana, a ja myślę, że czas przeciąć pępowinę i powinna pojechać sama na wakacje- Być może pojedzie na jakiś turnus rehabilitacyjny, ale gdyby była możliwość i któryś z organizatorów „normalnych” kolonii zgodziłby się ją zabrać, pewno bym się na to zdecydo­wała.

Rozmawiała Ewa FURTAK

gazeta wyborcza 20.01/06

fot.Bartłomiej Barczyk