![\"ur.](\"http:\/\/jagodzianka.net\/wp-content\/uploads\/2012\/11\/ur.-Jagody-037.jpg\")
<\/a><\/p>\n<\/p>\n
Referat wyg\u0142osi\u0142 po raz pierwszy\u00a0dr n. med. Dennis McGuire\u00a0(Centrum Doros\u0142ych z Zespo\u0142em Downa w szpitalu Lutheran General Hospital w Park Ridge w stanie Illinois) <\/em>podczas sesji plenarnej konferencji odbywaj\u0105cej si\u0119 w lipcu 2005 roku w Chicago. Konferencja by\u0142a wsp\u00f3\u0142finansowana przez Narodowe Towarzystwo Os\u00f3b z\u00a0Zespo\u0142em Downaoraz Narodowe Stowarzyszenie na rzecz Os\u00f3b z Zespo\u0142em Downa (NADS)<\/p>\n Gdyby ludzie z zespo\u0142em Downa rz\u0105dzili \u015bwiatem:<\/span><\/strong><\/p>\n Czu\u0142o\u015b\u0107, przytulanie si\u0119 oraz troska o innych prze\u017cywa\u0142yby sw\u00f3j renesans.<\/strong><\/em><\/p>\n \u00a0Pomimo tego, \u017ce moja rodzina nie by\u0142a przesadnie czu\u0142a, zaliczy\u0142em w Centrum przyspieszony kurs przytulania si\u0119. Jestem pewny tego, \u017ce, gdyby ludzie z zespo\u0142em Downa rz\u0105dzili \u015bwiatem, ka\u017cdy by\u0142by przyzwyczajony do rado\u015bci p\u0142yn\u0105cej z przytulania si\u0119. Szcz\u0119\u015bliwie dla mnie, mia\u0142em ju\u017c odpowiednie do\u015bwiadczenie. Moja \u017cona pochodzi z Argentyny, w zwi\u0105zku z tym, do\u015bwiadczy\u0142em ju\u017c intensywnego przytulania, kiedy wyl\u0105dowali\u015bmy w jej ojczy\u017anie, a 6000 cz\u0142onk\u00f3w jej rodziny czeka\u0142o tylko na to, aby nas u\u015bciska\u0107 zaraz po wyj\u015bciu z samolotu.<\/p>\n Wszyscy ludzie byli by namawiani do rozwijania i u\u017cywania swoich dar\u00f3w w celu pomagania innym.<\/strong><\/em><\/p>\n \u00a0W naszym \u015bwiecie, zdecydowanie za cz\u0119sto, osoby z zespo\u0142em Downa s\u0105 postrzegane przez innych jako \u201ezrobi\u0142em dla ciebie\u201d, gdzie w rzeczywisto\u015bci same \u015bwietnie potrafi\u0105 to zrobi\u0107. Gdyby rz\u0105dzili \u015bwiatem, ich zdolno\u015b\u0107 s\u0142u\u017cenia innym nie by\u0142a by marnowana.<\/p>\n Ludzie byliby zaskakuj\u0105co uczciwi i szczerzy.<\/strong><\/em><\/p>\n \u00a0Osoby z zespo\u0142em Downa s\u0105 szalenie bezpo\u015brednie i bezpretensjonalne. Jest dok\u0142adnie tak, jak m\u00f3wi powiedzenie: \u201eto, co widzisz, jest tym, co otrzymujesz\u201d. Je\u017celi powiesz do osoby z zespo\u0142em Downa: \u201edobrze si\u0119 spisa\u0142e\u015b\u201d, najcz\u0119\u015bciej otrzymasz prost\u0105 i jak najbardziej zgodn\u0105 z prawd\u0105 odpowiedz: \u201etak, wiem\u201d.<\/p>\n \u00a0Jeste\u015bmy r\u00f3wnie\u017c przekonani, \u017ce nad\u0105sane \u201ewy\u017csze sfery\u201d \u017cycia spo\u0142ecznego nie mia\u0142y by tak wygodnego \u017cycia w \u015bwiecie spod znaku zespo\u0142u Downa.<\/em><\/strong><\/p>\n \u00a0<\/em><\/strong>Niemniej jednak, jeste\u015bmy przekonani, \u017ce WIELKIE i krzykliwe imprezy taneczne by\u0142y by na topie. Osoby z\u00a0zespo\u0142em Downa uwielbiaj\u0105 si\u0119 stroi\u0107 i ta\u0144czy\u0107 na du\u017cych balangach. Dobrze si\u0119 bawi\u0105 i\u2026 jak\u017ce ta\u0144cz\u0105! (a tak przy okazji, kto potrzebuje par\u0119\u2026 \u201ePo prostu ta\u0144cz\u201d).<\/p>\n Wi\u0119kszo\u015b\u0107 os\u00f3b z zespo\u0142em Downa, kt\u00f3re poznali\u015bmy, uwielbia \u015bluby. Jednak, nie powinno to nikogo dziwi\u0107. Oni uwielbiaj\u0105 si\u0119 stroi\u0107, sp\u0119dza\u0107 czas z rodzin\u0105 i przyjaci\u00f3\u0142mi, dobrze zje\u015b\u0107 i oczywi\u015bcie ta\u0144czy\u0107 do bia\u0142ego rana. (Wiele os\u00f3b tak bardzo kocha taniec, \u017ce jest sk\u0142onna biec za odje\u017cd\u017caj\u0105c\u0105 orkiestr\u0105 i\u00a0prosi\u0107 muzyk\u00f3w, aby grali dalej). By\u0107 mo\u017ce, kolejnym z powod\u00f3w, dla kt\u00f3rych wesela s\u0105 tak lubiane jest nie tylko dobre jedzenia i ta\u0144ce, a to, \u017ce pewne obostrzenia zwi\u0105zane z mo\u017cliwo\u015bci\u0105 przytulania si\u0119 zostaj\u0105 w tym czasie zawieszone. To mo\u017ce u\u015bwiadomi\u0107 komu\u015b, to, czego do\u015bwiadczy\u0142em b\u0119d\u0105c w\u00a0Argentynie. Hurra! Czy mo\u017cecie sobie wyobrazi\u0107, jak wygl\u0105da\u0142by \u015bwiat z tak niesamowit\u0105 dawk\u0105 uwolnionej mi\u0142o\u015bci?<\/p>\n Osoby m\u00f3wi\u0105ce same do siebie maj\u0105 opini\u0119 rozwa\u017cnych i kreatywnych. Pokoje do rozm\u00f3w ze sob\u0105 znajdowa\u0142yby si\u0119 w ka\u017cdym biurze i bibliotece, aby zach\u0119ca\u0107 do tej praktyki.<\/em><\/strong><\/p>\n \u00a0<\/em><\/strong>Osoby z zespo\u0142em Downa maj\u0105 reputacj\u0119 \u201em\u00f3wi\u0105cych do siebie\u201d. Rozmowy przeprowadzane w\u00a0samotno\u015bci s\u0142u\u017c\u0105 adaptacji.Jest czym\u015b nies\u0142ychanie fascynuj\u0105cym zastanawianie si\u0119 na g\u0142os nad pojawiaj\u0105cymi si\u0119 w naszej g\u0142owie my\u015blami. Pozwala to przeanalizowa\u0107 sobie wydarzenie, kt\u00f3ry mia\u0142y miejsce danego dnia. Umo\u017cliwia to rozwi\u0105zywanie problem\u00f3w poprzez om\u00f3wienie sobie planu dzia\u0142ania. Daje im to mo\u017cliwo\u015b\u0107 przygotowania si\u0119 do sytuacji, kt\u00f3re mog\u0105 si\u0119 wydarzy\u0107 w przysz\u0142o\u015bci. Jest to r\u00f3wnie\u017c pomocne w\u00a0wyra\u017ceniu swoich uczu\u0107 i wyrzuceniu z siebie z\u0142o\u015bci, zw\u0142aszcza w przypadku, gdy osoby maj\u0105 trudno\u015bci, aby przed kim\u015b wyrazi\u0107 swoje emocje. Zosta\u0142o r\u00f3wnie\u017c udowodnione, \u017ce pe\u0142nosprawni sportowcy m\u00f3wi\u0105 do siebie, aby odpowiednio zmotywowa\u0107 si\u0119 przed zawodami. Z pewno\u015bci\u0105 zdrowe osoby m\u00f3wi\u0105 do swoich komputer\u00f3w (zw\u0142aszcza, gdy przestaj\u0105 dzia\u0142a\u0107 zgodnie z oczekiwaniami). Jest r\u00f3wnie\u017c wielce prawdopodobne, \u017ce ludzie z\u0142orzecz\u0105 podczas jazdy po Chicago. (Oczywi\u015bcie mog\u0105 r\u00f3wnie\u017c w dziwny spos\u00f3b gestykulowa\u0107, czego nie polecam zw\u0142aszcza, gdy zale\u017cy wam na d\u0142ugim \u017cyciu).<\/p>\n Rz\u0105dzi\u0142by \u0142ad i porz\u0105dek<\/em><\/strong><\/p>\n \u00a0S\u0142yszeli\u015bmy, \u017ce wiele os\u00f3b z zespo\u0142em Downa jest uparta i kompulsywna. Wiem, co cz\u0119\u015b\u0107 z was sobie my\u015bli\u2026 \u201eCzy oni naprawd\u0119 musz\u0105 w to wchodzi\u0107?\u201d. Przepraszam, ale musimy. To, co s\u0142yszymy, to, to, \u017ce ca\u0142kiem sporo os\u00f3b ma swoje dziwne nawyki i przyzwyczajenia. Potrafi\u0105 wyrobi\u0107 sobie odruchy, kt\u00f3re mog\u0105 doprowadzi\u0107 licznych cz\u0142onk\u00f3w rodziny do sza\u0142u.<\/p>\n Pomimo wynikaj\u0105cej z tego irytacji, jest wiele pozytywnych cech tych \u201eobsesyjno-kompulsywnych sk\u0142onno\u015bci\u201d. W\u0142a\u015bciwie to nazwali\u015bmy te sk\u0142onno\u015bci \u201eRutynami\u201d, poniewa\u017c ludzie maj\u0105 sk\u0142onno\u015bci do post\u0119powania wed\u0142ug sta\u0142ych wzorc\u00f3w i \u201erutyn\u201d w trakcie wykonywania czynno\u015bci w ci\u0105gu dnia.<\/p>\n Jakie korzy\u015bci p\u0142yn\u0105 z rutyn? Wiele os\u00f3b z zespo\u0142em Downa przywi\u0105zuje du\u017c\u0105 wag\u0119 do swojego wygl\u0105du i ubioru. Jest to szczeg\u00f3lnie wa\u017cne, gdy\u017c cz\u0119sto wyr\u00f3\u017cniaj\u0105 si\u0119 ze wzgl\u0119du na swoj\u0105 budow\u0119 fizyczn\u0105. Rutyny zwi\u0119kszaj\u0105 r\u00f3wnie\u017c niezale\u017cno\u015b\u0107, poniewa\u017c wi\u0119kszo\u015b\u0107 os\u00f3b jest w stanie poprawnie wykonywa\u0107 codzienne czynno\u015bci tylko, dlatego, \u017ce stanowi\u0105 one cz\u0119\u015b\u0107 powtarzalnego, ka\u017cdego dnia, rytua\u0142u. (I\u00a0wtedy, kiedy si\u0119 nie \u015bpiesz\u0105\u2026 potrafi\u0105 by\u0107 bardzo dok\u0142adni). Dla wielu os\u00f3b z zespo\u0142em Downa, rutyny, stanowi\u0105 spos\u00f3b na odpr\u0119\u017cenie si\u0119. Niekt\u00f3rzy oddaj\u0105 si\u0119 w ciszy swoim ulubionym zaj\u0119ciom takim jak pisanie, rysowanie, uk\u0142adanie puzzli czy szyde\u0142kowanie. Rutyny pe\u0142ni\u0105 r\u00f3wnie\u017c rol\u0119 czytelnych i\u00a0jednoznacznych okre\u015ble\u0144 dokonywanych wybor\u00f3w (jest to szczeg\u00f3lnie wa\u017cna u os\u00f3b z ograniczeniami werbalnymi). Dla nastolatk\u00f3w z zespo\u0142em Downa mo\u017ce to by\u0107 nawet spos\u00f3b na okre\u015blenie w\u0142asnej niezale\u017cno\u015bci bez popadania w zawzi\u0119te konflikty z rodzicami, co cz\u0119sto ma miejsce w przypadku zdrowych nastolatk\u00f3w.<\/p>\n Bior\u0105c pod uwag\u0119 to, co wiemy na temat os\u00f3b z zespo\u0142em Downa oraz rutyn, zastan\u00f3wmy si\u0119, w jaki spos\u00f3b mogliby ich u\u017cy\u0107 do zarz\u0105dzania \u015bwiatem? Oto jak:<\/p>\n \u00a0Shirley, recepcjonistka naszego Centrum, bardzo cz\u0119sto spotyka ludzi, kt\u00f3rzy wskazuj\u0105 na zegar \u015bcienny lub sw\u00f3j zegarek. Oczywi\u015bcie dzieje si\u0119 to w sytuacjach, gdy dana osoba nie jest przyjmowana pomimo tego, \u017ce jest ju\u017c po um\u00f3wionym terminie jej wizyty. Spotyka si\u0119 jednak r\u00f3wnie\u017c z sytuacjami, w kt\u00f3rych ludzie odmawiaj\u0105 wcze\u015bniejszego wej\u015bcia do gabinetu lub przyj\u015bcia w godzinach obiadu. \u201eNie, nie wejd\u0119 o 9:45. Jestem um\u00f3wiony na 10-t\u0105\u201d \u2013 argumentuj\u0105. Jestem pewien, \u017ce ka\u017cdy z was m\u00f3g\u0142by poda\u0107 przyk\u0142ady podobnych zachowa\u0144.<\/p>\n Jednak sposob\u00f3w do wykorzystania w zarz\u0105dzaniu \u015bwiatem jest jeszcze wi\u0119cej:<\/p>\n \u00a0\u015awiat spod znaku zespo\u0142u Downa, by\u0142by zdecydowanie bardziej tolerancyjny w stosunku do:<\/p>\n Pomimo swoich kompulsji i rutyn, osoby z zespo\u0142em Downa bardzo rzadko maj\u0105 naprawd\u0119 \u201ez\u0142e przyzwyczajenia\u201d, kt\u00f3re sporo z nas posiada. W zasadzie z ok. 3000 os\u00f3b, z kt\u00f3rymi zetkn\u0119li\u015bmy si\u0119 w\u00a0naszej klinice, nie mieli\u015bmy ani jednego przypadku uzale\u017cnienia od narkotyk\u00f3w czy hazardu. Odnotowali\u015bmy tylko dwa przypadki alkoholizmu i niewielk\u0105 liczb\u0119 palaczy. Pomimo tego s\u0105dzimy, \u017ce muzyka pop mo\u017ce by\u0107 wsp\u00f3lnym na\u0142ogiem w \u015bwiecie spod znaku zespo\u0142u Downa. Oczywi\u015bcie niekt\u00f3rzy s\u0105 na\u0142ogowymi ciu\u0142aczami i zbieraczami wszystkiego, ze szczeg\u00f3lnym jednak wskazaniem na wyroby papiernicze i przybory do pisania. W zwi\u0105zku z tym widzia\u0142bym dzia\u0142anie Centrum Betty Ford dla uzale\u017cnionych od muzyki pop i ekstremalnych zbieraczy papieru.<\/p>\n S\u0142owa \u201epo\u015bpiech\u201d i \u201eszybko\u201d nie by\u0142yby wypowiadane w uprzejmym spo\u0142ecze\u0144stwie. \u201eDu\u017co czasu\u201d zaj\u0119\u0142oby ich miejsce.<\/em><\/strong><\/p>\n W Centrum ca\u0142y czas s\u0142yszymy o tempie lub o tym jak szybko, czy wolno ludzie si\u0119 poruszaj\u0105. Bardzo cz\u0119sto podobne kwestie poruszaj\u0105, w niesprzyjaj\u0105cych do tego warunkach, spiesz\u0105cy si\u0119 i sfrustrowani cz\u0142onkowie rodziny. W tym \u015bwiecie osoby z zespo\u0142em Downa maj\u0105 opini\u0119 ludzi poruszaj\u0105cych si\u0119 na dwa sposoby, wolno i jeszcze wolniej.<\/p>\n Z tego powodu, w \u015bwiecie spod znaku zespo\u0142u Downa:<\/p>\n Nieustannie dostrzegali\u015bmy poszanowanie i oddanie dla wykonywanej pracy przez osoby z zespo\u0142em Downa. U wielu os\u00f3b jest to tak silna cecha, \u017ce nie chc\u0105 zostawa\u0107 w domu nawet, gdy s\u0105 chore. Co wa\u017cniejsze to, to, \u017ce szanuj\u0105 ka\u017cd\u0105 prac\u0119.<\/p>\n W zwi\u0105zku z tym, gdyby \u015bwiat by\u0142 kierowany przez osoby z zespo\u0142em Downa:<\/p>\n Pomimo tego przypuszczamy, \u017ce nast\u0119powa\u0142aby przerwa od pracy podczas emisji \u201eKo\u0142a Fortuny\u201d w\u00a0telewizji.<\/p>\n Wszystkie instrukcje zawiera\u0142yby obrazki, aby pomaga\u0107 wzrokowcom.<\/p>\n Wiele bada\u0144 pokazuje, \u017ce osoby z zespo\u0142em Downa maj\u0105 problemy z zapami\u0119tywaniem ze s\u0142uchu. W\u00a0zwi\u0105zku z tym nie potrafi\u0105 zapami\u0119ta\u0107 s\u0142ownych instrukcji, mog\u0105 by\u0107 przez to postrzegane jako buntownicze lub mniej kompetentne w szkole, domu czy pracy. Pomimo tego maj\u0105 nadzwyczajn\u0105 pami\u0119\u0107 wzrokow\u0105 \u2013 s\u0105 wzrokowcami. Je\u017celi co\u015b raz zobacz\u0105, najcz\u0119\u015bciej potrafi\u0105 to powt\u00f3rzy\u0107. Posiadaj\u0105 r\u00f3wnie\u017c wyj\u0105tkow\u0105 pami\u0119\u0107 do zdarze\u0144 i obiekt\u00f3w zainteresowa\u0144 (ulubiona gwiazda, film, muzyka, dru\u017cyna sportowa, itd.<\/p>\n Gdyby osoby z zespo\u0142em Downa kierowa\u0142y \u015bwiatem:<\/p>\n A co z wiadomo\u015bciami?<\/em><\/strong><\/p>\n Gdyby osoby z zespo\u0142em Downa kierowa\u0142y \u015bwiatem:<\/p>\n A co ze z\u0142ymi wiadomo\u015bciami?<\/em><\/strong><\/p>\n \u00a0Czy by\u0142yby wojny i morderstwa w \u015bwiecie kierowanym przez osoby z zespo\u0142em Downa? Nie wydaje nam si\u0119! Z pewno\u015bci\u0105 by\u0142oby za du\u017co restauracji McDonald\u2019s, lecz na pewno nie wojen i morderstw, kt\u00f3re mamy w naszym \u201ecywilizowanym \u015bwiecie\u201d.<\/p>\n A co z \u201eZachowaniami\u201d<\/em><\/strong><\/p>\n Zauwa\u017cyli\u015bmy, \u017ce wiele os\u00f3b z zespo\u0142em Downa jest bardzo wra\u017cliwa na spos\u00f3b wyra\u017cania z\u0142o\u015bci przez innych. Wyobra\u017cam sobie, \u017ce robiliby wszystko, co w ich mocy, aby zapobiega\u0107 powstawaniu konflikt\u00f3w mi\u0119dzyludzkich.<\/p>\n W zwi\u0105zku z tym, gdyby osoby z zD kierowa\u0142y \u015bwiatem:<\/p>\n Taniec<\/em><\/strong> <\/em><\/strong><\/p>\n Muzyka<\/em><\/strong><\/p>\n Telewizja<\/em><\/strong><\/p>\n W kinach pozwala\u0142oby si\u0119 na g\u0142o\u015bne rozmowy oraz m\u00f3wienie, co b\u0119dzie dalej.<\/p>\n Brak sekret\u00f3w<\/em><\/strong><\/p>\n Calem tego artyku\u0142u jest oddanie tego, co otrzymali\u015bmy od os\u00f3b z zespo\u0142em Downa i ich rodzin przychodz\u0105cych do naszego Centrum, kt\u00f3re okaza\u0142y nam pomoc i by\u0142y z nami szczere. Je\u017celi ludzi zrozumiej\u0105 niezwyk\u0142e talenty os\u00f3b z zespo\u0142em Downa, by\u0107 mo\u017ce b\u0119d\u0105 w stanie pom\u00f3c im rozwija\u0107 te zdolno\u015bci i uczyni\u0105 ich \u017cycie lepszym. Chcieli\u015bmy r\u00f3wnie\u017c uspokoi\u0107 rodziny z ma\u0142ymi dzie\u0107mi z zespo\u0142em Downa, kt\u00f3re maj\u0105 w\u0105tpliwo\u015bci, co do przysz\u0142o\u015bci swoich dzieci, \u017ce maj\u0105 wiele powod\u00f3w, aby optymistycznie patrze\u0107 w\u00a0przysz\u0142o\u015b\u0107<\/p>\n<\/li>\n\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n