{"id":2275,"date":"2006-01-22T13:18:19","date_gmt":"2006-01-22T12:18:19","guid":{"rendered":"http:\/\/jagodzianka.net\/?p=2275"},"modified":"2014-06-28T13:50:14","modified_gmt":"2014-06-28T11:50:14","slug":"nasza-jagoda-marzenie-boga","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jagodzianka.net\/?p=2275","title":{"rendered":"Nasza Jagoda, marzenie Boga"},"content":{"rendered":"
Urodzi\u0142am si\u0119 w pi\u0119kne, jesien\u00adne popo\u0142udnie 14 listopada 1996 o godz. 15.15. Urodzi\u0142am si\u0119 z ca\u0142ym zespo\u0142em… zespo\u0142em Downa <\/span><\/em><\/div>\n
\n

Tak zaczyna si\u0119 blog Jagody Plewni z Tych\u00f3w. Czytamy jej zapi\u00adski dzie\u0144 po dniu: – Dzisiaj chc\u0119 Wam przedstawi\u0107 mojego Tatusia-\u017ceglarza, kapitana stawnego \u017caglowca .Zawiszy Czarnego”. Zapraszam na dalsze cie\u00adkawostki na stronk\u0119 \u201eo mnie”, poczytaj\u00adcie… naprawd\u0119 jest wielki… Do bloga Jagody zajrza\u0142o ju\u017c 8 tys. internaut\u00f3w. Ogl\u0105daj\u0105 zdj\u0119cia \u015blicznej, ciemnow\u0142osej Jagody – na basenie, z przyjaci\u00f3\u0142mi, na karnawa\u0142owym balu w przedszkolu. Blog Jagody tak nam si\u0119 spodoba\u0142, \u017ce postanowili\u015bmy spotka\u0107 si\u0119 z ni\u0105 i jej rodzicami w prawdziwym, a nie wirtualnym \u015bwiecie.<\/strong><\/p>\n

Ewa Furtak:<\/strong> Sk\u0105d wzi\u0105\u0142 si\u0119 pomys\u0142 na prowadzenie b\u0142oga Jagody? Alicja Plewnia (mama Jagody): O portalu smyki.pl. na kt\u00f3rym mamy zak\u0142adaj\u0105 b\u0142ogi dla swoich pociech, przeczyta\u0142am na e-dziecku. Pomy\u015bla\u00ad\u0142am: a dlaczego by nie za\u0142o\u017cy\u0107 b\u0142oga Jagodzie? B\u0142ogi maj\u0105 przede wszyst\u00adkim zdrowe dzieci. Chcemy pokaza\u0107, \u017ce chore dziecko te\u017c prowadzi normal\u00adne \u017cycic. Jagoda chodzi do przedszko\u00adla, ma przyjaci\u00f3\u0142, wyje\u017cd\u017ca. Jak zdro\u00adwe dziecko, ma obowi\u0105zki, ale tak\u017ce czas na przyjemno\u015bci.<\/strong><\/p>\n

Czy wiedzia\u0142a Pani, \u017ce Jagoda urodzi si\u0119 chora?<\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: Nie. Cho\u0107 teraz, gdy patrz\u0119 na to z perspektywy czasu, to my\u00ad\u015bl\u0119, \u017ce by\u0142y sygna\u0142y, co\u015b by\u0142o nie tak, jak nale\u017cy. W sz\u00f3stym miesi\u0105cu ci\u0105\u017cy by\u00ad\u0142am na USG. Lekarz d\u0142ugo wpatrywa\u0142 si\u0119 w monitor, wypytywa\u0142 mnie o r\u00f3\u017cne rzeczy, chcia\u0142 wiedzie\u0107, czy mam ju\u017c dzieci i czy s\u0105 zdrowe. Nie chcia\u0142 jed\u00adnak powiedzie\u0107 nic konkretnego.<\/p>\n

Kiedy si\u0119 okaza\u0142o, \u017ce Jagoda ma zes\u00adp\u00f3\u0142 Downa? <\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: Od pocz\u0105tku widzia\u00ad\u0142am, \u017ce c\u00f3rka wygl\u0105da inaczej ni\u017c zdro\u00adwe dziecko. Na drugi dzie\u0144 po porodzie przysz\u0142a do mnie lekarka i powiedzia\u00ad\u0142a, jakie ma podejrzenia.<\/p>\n

Wojciech Plewnia (tata Jagody): Powiedzia\u0142a dok\u0142adnie tak: pa\u0144stwa dziecko ma cechy dysmorficzne. Leka\u00adrze te\u017c nie chcieli wprost powiedzie\u0107 o zespole Downa. Czasem my\u015bl\u0119, \u017ce tak naprawd\u0119 i ja. i \u017cona ju\u017c du\u017co wcze\u015bniej wiedzieli\u015bmy, co si\u0119 dzieje. Nie chcie\u00adli\u015bmy przyj\u0105\u0107 tego do wiadomo\u015bci, nie rozmawiali\u015bmy ze sob\u0105 na ten temat. Wtedy dla nas by\u0142o to zbyt straszne. Cze\u00adkali\u015bmy, a\u017c powie to kto\u015b z zewn\u0105trz.<\/p>\n

Bywa, \u017ce rodzice skar\u017c\u0105 si\u0119 na to, jak w takiej sytuacji zostali potraktowa\u00adni w szpitalu… <\/strong><\/p>\n

Wojciech Plewnia: Z rozm\u00f3w z in\u00adnymi rodzicami wiemy, \u017ce po\u0142o\u017cne i le\u00adkarze nie zawsze potrafi\u0105 w takiej sytu\u00adacji zachowa\u0107 si\u0119 taktownie, czasami jeszcze bardziej rani\u0105 zamiast pom\u00f3c. My zostali\u015bmy potraktowani przez ca\u00ad\u0142y personel szpitala w Pszczynie bardzo dobrze.<\/p>\n

Alicja Plewnia: Ordynator oddzia\u0142u pomog\u0142a nam dosta\u0107 si\u0119 do genetyka. Na tak\u0105 wizyt\u0119 czeka si\u0119 tygodniami, tymczasem Jagoda mia\u0142a zaledwie pi\u0119\u0107 dni, gdy dotarli\u015bmy z ni\u0105 do specjali\u00adsty. P\u00f3\u0142 godziny p\u00f3\u017aniej byli\u015bmy z ni\u0105 pi\u0119tro wy\u017cej u innego specjalisty, u kar\u00addiologa.<\/p>\n

Bo bardzo cz\u0119sto zespo\u0142owi Downa towarzyszy wada serca? <\/strong><\/p>\n

Wojciech Plewnia: Rzeczywi\u015bcie, wi\u0119kszo\u015b\u0107 dzieci z zespo\u0142em ma wad\u0119 serca. Jagoda te\u017c mia\u0142a i to bardzo po\u00adwa\u017cn\u0105. Wed\u0142ug statystyk po\u0142owa dzie\u00adci z downem ginie jeszcze w ci\u0105\u017cy, do\u00adchodzi do poronienia.<\/p>\n

Dawniej m\u00f3wi\u0142o si\u0119, \u017ce serca takiego dziecka nie warto naprawia\u0107… <\/strong><\/p>\n

Wojciech Plewnia: Nasza Jagoda mia\u0142a szcz\u0119\u015bcie – jej rocznik by\u0142 chyba pierwszy, gdy zacz\u0119to operowa\u0107 wady serca u dzieci z zespo\u0142em Downa.<\/p>\n

Alicja Plewnia: C\u00f3rka mia\u0142a jednak bardzo skomplikowan\u0105 wad\u0119 i lekarze uprzedzali nas, \u017ce mo\u017ce nie prze\u017cy\u0107 za\u00adbiegu. Operowano j\u0105 gdy mia\u0142a pi\u0119\u0107 miesi\u0119cy, na szcz\u0119\u015bcie oby\u0142o si\u0119 bez komplikacji i uda\u0142o si\u0119 naprawi\u0107 jej ser\u00adduszko, teraz chodzimy tylko na kon\u00adtrolne wizyty do kardiologa.<\/p>\n

Wojciech Plewnia: Podczas tej ope\u00adracji przestali\u015bmy wierzy\u0107 w kolejny ste\u00adreotyp. Zawsze m\u00f3wi\u0142o si\u0119, \u017ce dzieci z zespo\u0142em Downa rodz\u0105 si\u0119 starym ro\u00addzicom. Tam, w szpitalu, by\u0142o wi\u0119cej ta\u00adkich dzieci jak Jagoda. Wszystkie mia\u00ad\u0142y m\u0142odych rodzic\u00f3w. Po operacji przy\u00adpl\u0105ta\u0142o si\u0119 zapalenie p\u0142uc i Jagoda trafi\u00ad\u0142a do szpitala. Operacja by\u0142a w kwietniu, a ju\u017c w lipcu zabrali\u015bmy j\u0105 pod \u017cagle na Mazury. Oczywi\u015bcie, wszyscy pukali si\u0119 w czo\u0142o, ale ona znios\u0142a to \u015bwietnie.<\/p>\n

Jagoda chodzi teraz do przedszkola. Co b\u0119dzie z ni\u0105 dalej? <\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: Jest chyba najstar\u00adszym sta\u017cem dzieckiem w przedszkolu integracyjnym, bo chodzi tam od trze\u00adciego roku \u017cycia. To ju\u017c ostatni rok, kie\u00addy mo\u017ce chodzi\u0107 do przedszkola, nie da si\u0119 ju\u017c d\u0142u\u017cej odracza\u0107 p\u00f3j\u015bcia do szko\u00ad\u0142y. Dla dziecka z zespo\u0142em Downa s\u0105 po\u00adtem trzy mo\u017cliwo\u015bci: szko\u0142a integracyj\u00adna, szko\u0142a specjalna albo szko\u0142a \u017cycia. To do nas nale\u017cy decyzja, ale podejmie\u00admy j\u0105 po konsultacjach ze specjalistami, m.in. z psychologiem. Trzeba na przy\u00adsz\u0142o\u015b\u0107 spogl\u0105da\u0107 realnie, dlatego wyda\u00adje mi si\u0119 \u017ce szko\u0142a \u017cycia nie by\u0142aby z\u0142a. Tam dzieci opr\u00f3cz \u201ezwyk\u0142ej” nauki ucz\u0105 si\u0119 te\u017c wielu przydatnych w \u017cyciu umie\u00adj\u0119tno\u015bci.<\/p>\n

Jagoda: A ja nie chc\u0119 p\u00f3j\u015b\u0107 do szko\u00ad\u0142y. Nie chc\u0119 si\u0119 uczy\u0107!<\/p>\n

Wojciech Plewnia: No w\u0142a\u015bnie. Jago\u00adda ma 15-letniego brata Damiana. Ob\u00adserwowanie brata wstaj\u0105cego codziennie rano do szko\u0142y i odrabiaj\u0105cego zadania zniech\u0119ci\u0142o j\u0105 do nauki (\u015bmiech).<\/p>\n

Jagoda: Ja lubi\u0119 przedszkole! Na ba\u00adlu by\u0142am kr\u00f3lewn\u0105. Ta\u0144czy\u0142am z tym ch\u0142opcem (pokazuje zdj\u0119cia).<\/p>\n

Wida\u0107, \u017ce to bardzo samodzielna dziewczynka… <\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: Na przyk\u0142ad chodzi sama do sklepu.<\/p>\n

Jagoda: Po lody, chleb i czipsy. Du\u017ce czipsy. Najlepsze s\u0105 z cebulk\u0105.<\/p>\n

Alicja Plewnia: Troch\u0119 musimy z tym uwa\u017ca\u0107. Dzieci z zespo\u0142em Downa s\u0105 niewysokie i, niestety, maj\u0105 tendencj\u0119 do tycia.<\/p>\n

My\u015bleli\u015bcie Pa\u0144stwo ju\u017c, co b\u0119dzie z ni\u0105 w przysz\u0142o\u015bci? <\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: W Polsce te dzieci najcz\u0119\u015bciej s\u0105 skazane na opiek\u0119 kogo\u015b z rodziny. Dobrze by\u0142oby, gdyby zacz\u0119\u00ad\u0142a w przysz\u0142o\u015bci bra\u0107 udzia\u0142 w warszta\u00adtach terapii zaj\u0119ciowej, prowadzi je np. Caritas. To bardzo wa\u017cne, \u017ceby co\u015b ro\u00adbi\u0142a, nie siedzia\u0142a w domu.<\/p>\n

Jest jaki\u015b stopie\u0144, kt\u00f3rym mierzy si\u0119 ci\u0119\u017cko\u015b\u0107 zespo\u0142u Downa? <\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: Jagoda ma zdiagnozowane upo\u015bledzenie umys\u0142owe lekkie, na pograniczu umiarkowanego.<\/p>\n

Czy takie dzieci maj\u0105 szans\u0119 na samo\u00addzielno\u015b\u0107? <\/strong><\/p>\n

Wojciech Plewnia: Teoretycznie tak. W wychodz\u0105cym w Polsce kwartalniku po\u015bwi\u0119conym dzieciom z zespo\u0142em Downa by\u0142y na ten temat przedruki z pra\u00adsy angloj\u0119zycznej. Czyta\u0142em tam o dziewczynie z zespo\u0142em Downa kt\u00f3\u00adra sko\u0144czy\u0142a studia. By\u0142 te\u017c artyku\u0142 o pa\u00adrze chorych ludzi, kt\u00f3rzy wzi\u0119li \u015blub i za\u00admieszkali razem u boku rodzic\u00f3w, ale samodzielnie.<\/p>\n

A w Polsce? <\/strong><\/p>\n

Wojciech Plewnia: U nas mimo teo\u00adretycznej otwarto\u015bci nie jeste\u015bmy chyba przygotowani na to, \u017ceby mie\u0107 za s\u0105sia\u00adda cz\u0142owieka upo\u015bledzonego umys\u0142owo. Ludzie nadal si\u0119 boj\u0105. Podobnie jest z pracodawcami: o ile osoby niepe\u0142no\u00adsprawne fizycznie maj\u0105 szans\u0119 na prac\u0119, to tacy ludzie jak Jagoda ju\u017c nie. Praco\u00addawcy my\u015bl\u0105: ..po co mi k\u0142opoty”.<\/p>\n

Ale przecie\u017c chyba trudniej o bardziej przyja\u017anie nastawionych do otoczenia ludzi ni\u017c w\u0142a\u015bnie osoby z zespo\u0142em Downa? <\/strong><\/p>\n

Wojciech Plewnia: To bardzo otwar\u00adte, kochaj\u0105ce ludzi osoby, \u0142atwo je zra\u00adni\u0107. To taka wsp\u00f3lnota hippis\u00f3w… Wie\u00adle os\u00f3b przekona\u0142o si\u0119 ju\u017c, jak wspania\u00ad\u0142\u0105 dziewczynk\u0105 jest Jagoda, \u017ce przebywanie z ni\u0105 jest mi\u0142e, \u017ce mo\u017cna si\u0119 w jej towarzystwie \u015bwietnie bawi\u0107.<\/p>\n

Jak wygl\u0105da rehabilitacja Jagody? <\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: C\u00f3rka jest pod opie\u00adk\u0105 logopedy, pedagoga, raz na tydzie\u0144 przychodzi do niej wolontariuszka. Mo\u00ad\u017cemy za darmo korzysta\u0107 z miejskiego basenu, Jagoda uwielbia p\u0142ywanie. Je\u017a\u00addzimy te\u017c na turnusy rehabilitacyjne. Dzieci z zespo\u0142em Downa rozwijaj\u0105 si\u0119 jakby skokami. Jeszcze niedawno Jago\u00adda nie lubi\u0142a rysowa\u0107. Teraz okazuje si\u0119, \u017ce nagle przekona\u0142a si\u0119 do r\u00f3\u017cnych pla\u00adstycznych zaj\u0119\u0107.<\/p>\n

Dowiedzieli\u015bmy si\u0119 z bloga, \u017ce tata Jagody jest \u017ceglarzem, A pani? <\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: Ja nie pracuj\u0119. Mu\u00adsia\u0142am wybra\u0107: dobro dziecka albo ka\u00adriera. M\u0105\u017c cz\u0119sto bywa poza domem, a Jagoda wymaga du\u017co uwagi. Bywa tak \u017ce musi si\u0119 po\u0142o\u017cy\u0107 na badania kontrol\u00adne do szpitala. Nie ma tu miejsca na mo\u00adj\u0105 sta\u0142\u0105 prac\u0119. Po urodzeniu c\u00f3rki zdo\u00adby\u0142am nowy zaw\u00f3d: jestem terapeut\u0105 za\u00adj\u0119ciowym. Bardzo mi si\u0119 to przydaje w codziennej opiece nad Jagod\u0105.<\/p>\n

Pewno pomaga te\u017c Pani Jagodzie w prowadzeniu bloga? <\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: Pewno, ona na razie nie jest zainteresowana nauk\u0105 pisania. Ale zdj\u0119cia wybieramy razem, a Jagoda bardzo lubi siedzie\u0107 przy komputerze.<\/p>\n

Zdarza si\u0119, \u017ce do bloga Jagody zagl\u0105\u00addaj\u0105 rodzice innych chorych dzieci? <\/strong><\/p>\n

Alicja Plewnia: Tak, czasem nawet pisz\u0105 do nas. Gdy urodzi\u0142am Jagod\u0119, dost\u0119pna by\u0142a tylko jedna ksi\u0105\u017cka o dzieciach z zespo\u0142em Downa i musia\u00ad\u0142a wystarczy\u0107 za ca\u0142e \u017ar\u00f3d\u0142o wiedzy. Teraz rodzice maj\u0105 o wiele wi\u0119ksze mo\u017cliwo\u015bci, a Internet to kopalnia in\u00adformacji. Dlatego rodzicom, kt\u00f3rzy sta\u00adj\u0105 przed takim problemem jak ja, jest dzi\u015b o wiele \u0142atwiej. Ostatnio namiary na nasz\u0105 stron\u0119 dosta\u0142a np. pani, kt\u00f3ra jest w 16 tygodniu ci\u0105\u017cy i dowiedzia\u00ad\u0142a si\u0119 \u017ce urodzi dziecko z zespo\u0142em Downa. Zagl\u0105daj\u0105c na nasz\u0105 stron\u0119, mo\u017cna si\u0119 przekona\u0107, \u017ce urodzenie dziecka z zespo\u0142em Downa naprawd\u0119 nie oznacza ko\u0144ca \u015bwiata. Podobno dzieci z zespo\u0142em Downa w przesz\u0142o\u015bci by\u0142o mniej ni\u017c obecnie.<\/p>\n

Wojciech Plewnia: Takich dzieci ro\u00addzi si\u0119 teraz wi\u0119cej, ale to \u017ce dawniej nie by\u0142o ich wida\u0107, wynika\u0142o te\u017c z cze\u00adgo\u015b innego. Po prostu, ludzie najcz\u0119\u015bciej trzymali chore dzieci w domach.<\/p>\n

Alicja Plewnia: Teraz jest inaczej- my te\u017c staramy si\u0119 \u017ceby Jagoda by\u0142a jak naj\u00adcz\u0119\u015bciej mi\u0119dzy lud\u017ami. Ona jest bardzo ze mn\u0105 zwi\u0105zana, a ja my\u015bl\u0119, \u017ce czas przeci\u0105\u0107 p\u0119powin\u0119 i powinna pojecha\u0107 sama na wakacje- By\u0107 mo\u017ce pojedzie na jaki\u015b turnus rehabilitacyjny, ale gdyby by\u0142a mo\u017cliwo\u015b\u0107 i kt\u00f3ry\u015b z organizator\u00f3w \u201enormalnych\u201d kolonii zgodzi\u0142by si\u0119 j\u0105 zabra\u0107, pewno bym si\u0119 na to zdecydo\u00adwa\u0142a.<\/p>\n

Rozmawia\u0142a Ewa FURTAK <\/strong><\/p>\n

gazeta wyborcza 20.01\/06<\/p>\n

\"untitl113vv\"<\/a><\/p>\n

fot.Bart\u0142omiej Barczyk<\/p>\n<\/div>\n